martedì 13 marzo 2007

Appello ai blogger : aiutiamo anche noi Edoardo!











Visitate questo sito e fatelo conoscere ad altri. Possiamo offrire un contributo, anche se piccolo, per aiutare i genitori a salvare il loro bambino e la scienza per curare chi, come lui, è affetto da malattie leucodistrofiche.

Se fossimo noi a trovarci al loro posto o a essere colpiti da certi mali.....



 Chi è Edoardo




26 FEBBRAIO 2004 Nasce A ROMA, nell’ospedale Santa Famiglia , un bambino dal nome Edoardo, alla nascita pesava 3,000 Kg. Crescendo manifesta un carattere sensibile intelligente. Sano, energico e forte, raramente si ammala. Gioca con la mamma e papa’ e con i suoi amichetti del parco. Beve il latte materno a volontà al ritmo di 3 ore a poppata fino alle 9 poppate al giorno, e dorme senza problemi.

GIUGNO 2004 Nel occasione del battesimo gli viene regalato un girello , dove lui da lì a poco passa molto tempo della giornata ad esplorare in lungo e largo la casa e combinando di volta in volta piccoli guai.  Gattona e si arrampica da tutte le parti con discreta facilità , e si comincia a tenere in piedi con il nostro aiuto e a fare i suoi primi passi , senza avere il coraggio di lasciarsi andare da solo .

4 SETTEMBRE 2005 Si arriva a 19 mesi di eta’ e comincia a crescere in noi la preoccupazione, Edo ancora non cammina, il nostro pediatra il Prof. Antonio Comito - Direttore Unità Operativa Complessa di Neonatologia dell'ospedale "S. Spirito" di Roma, ci dice, tranquillizzandoci, che il fatto che ancora non deambuli rientra ancora nella normalità fino ai 21 mesi, e quindi di aspettare fiduciosi il lieto evento, che da li a poco si sarebbe lasciato. Noi non contenti della risposta iniziamo a cercare le cause per conto nostro, ci rivolgiamo al Prof. Alfredo Carfagni, primario ortopedico dell'Ospedale San Carlo di Nancy di Roma, che esaminando la situazione ci dice subito che il fatto che non camminasse era da ricercare non nell’ortopedia, ma di rivolgerci ad un neurologo .

20 SETTEMBRE 2005 EFFETTUIAMO UNA PRIMA VISITA PRESSO IL PROF. MASSIMO FRASCARELLI SPECIALISTA IN NEUROLOGIA E PSICHIATRIA INFANTILE PRESSO L’OSPEDALE UMBERTO PRIMO DI ROMA , DOVE VIENE DIAGNOSTICATO UN LEGGERO RITARDO PSICOMOTORIO, E CI PRESCRIVE UN PERIODO DI RIABILITAZIONE PRESSO UN CENTRO AIRRI.

4 NOVEMBRE 2005 Prenotiamo una visita oculistica presso l’ospedale San Carlo di Nancy a Roma, perchè Edoardo evidenzia un leggero strabismo, e con l’occasione si procede ad analizzare il fondo dell’occhio, per lo strabismo risulta normale per una sua conformazione nasale, per il fondo dell’occhio e’ perfettamente pulito.

10 NOVEMBRE 2005 Prenotiamo presso il Bambino Gesù di Roma la rmn encefalo (risonanza magnetica nucleare ), e da li a una settimana ci fanno la visita neurologica di routine per procedere.

NEL CORSO DEL 2006 Edoardo prosegue le riabilitazioni ma la sua deambulazione non migliora e sostanzialmente non peggiora.

10 FEBBRAIO 2006 il prof. Frascarelli ci indirizza verso una lastra al bacino art.coxo-femorali, e la effettuiamo all’ospedale San Carlo, l’esame mostra la verticalizzazione dei colli feorali, ma con nuclei di accrescimento in sede, quindi le cose si complicano ulteriormente,perchè c’è il rischio di una fuori uscita del osso femorale dall’anca.

MAGGIO 2006 Edoardo mostra una leggera regressione su tutti i punti di vista, quindi ci vediamo costretti a velocizzare i tempi della rmn, visto che il Bambino Gesù a distanza di 7 mesi ancora non ci da notizie.

20 GIUGNO 2006 riusciamo a trovare una struttura che ci fa la risonanza in poco tempo il San Raffaele di Roma, fatto il day hospital e le opportune analisi, dopo 4 giorni ci vediamo arrivare a casa le analisi del sangue con una annotazione da parte dello specialista sulle (IgG ANTI-GLIADINA) che riportava un valore più del doppio consentito, ci attiviamo subito con la nostra pediatra che ci fa rifare subito un ulteriore prelievo che non solo conferma, ma il valore passa a circa tre volte il massimo consentito.

20 LUGLIO 2006 finalmente procediamo alla rmn, che documenta una modesta e sfumata alterazione di segnale della sostanza bianca bi-emisferica prevalentemente peritrigonale che, considerando la normale visualizzazione della mielanizzazione, tenendo presente l’età non assume sicuro significato patologico, potendo essere presente una sfumata alterazione di segnale su base leucoencefalomalacia tuttavia di lievissima entità.

20 SETTEMBRE 2006 effettuiamo una visita specialistica dal prof. Salvatore Cucchiara, unità operativa complessa di gastroenterologia e epatologia pediatrica presso l’Umberto primo di Roma, che constatando il valore IgG anti-gliadina molto alto ci prescrive immediatamente una dieta ferrea di 4 settimane togliendo latte, uova i suoi derivati, soia e i legumi, mantenendo il glutine, e poi ci fa effettuare delle analisi specifiche per il Citomegalovirus.

OTTOBRE 2006 Edoardo peggiora a vista d’occhio, mangia pochissimo soprattutto per la dieta prescritta non invitante per un bimbo della sua età, parla pochissimo e perde molta saliva e l’ipotonia si accentua sempre di più. 

3 NOVEMBRE 2006 ritiriamo le analisi fatte al policlinico Gemelli di Roma riguardanti l’intolleranza e il c m v ( citomegalovirus ) le quali evidenziano un abbassamento generale dei valori tranne uno, la ricerca del genoma del c m v nel sangue, il quale risulterebbe 6 volte superiore al massimo consentito ad un bambino della sua età, quindi in lui c’è in atto una infezione importante.
Nel frattempo cresce sempre di più in noi l’angoscia e il malessere perchè Edo non parla più e ha serie difficoltà a mantenere il capo eretto, ma il suo spirito, grazie alle nostre sollecitazioni, e’ estremamente vivo.

12 NOVEMBRE 2006 Edoardo viene ricoverato presso il Dipartimento di Scienze Neurologiche e Psichiatriche dell' Età Evolutiva dell’Umberto primo diretto dal Prof. Vincenzo Leuzzi, nel quale rimarrà per circa una settimana, e gli vengono fatte numerose analisi, tra le quali l’estrazione del liquor dal midollo, l’elettroencefalogramma e prelievi vari compresi quelli per il c m v, e si comincia a ricercare le cause del suo stato in diverse strade.

10 DICEMBRE 2006 Cominciano ad arrivare i risultati delle prime analisi: l’elettroencefalogramma e’ perfettamente normale, gli esami metabolici non evidenziano valori al di sopra della norma tranne uno, l’enzima ( ARILSULFADASE A ) che risulterebbe basso. Il prof. Leuzzi fa rifare il prelievo del sangue ad Edo per avere più attendibilità .

5 GENNAIO 2007 Il prof. Leuzzi ci fa convocare alle 9,00 del mattino nel suo studio dove ci espone la situazione, la seconda analisi effettuata nei laboratori del Bambino Gesù a Roma attesta il livello basso di (ARILSULFADASE A) e quindi secondo lui si tratta di (LEUCODISTROFIA METACROMATICA ) una malattia rara ereditaria alla quale la scienza ad oggi non ha dato una terapia risolutiva," Non esistono speranze per questa malattia, il bambino perderà man mano tutte le funzioni vitali fino ad portarselo via…"

10 GENNAIO 2007 viene effettuato ai componenti della famiglia Papà mamma e Edo, un prelievo del sangue il quale sarà risolutore ai fini della diagnosi, il tutto verrà spedito al Gaslini di Genova dove la dott. sa. Filocamo attesterà la mutazione avvenuta nel dna.

30 GENNAIO 2007 Si costituisce un forte Comitato di volontari “AIUTIAMOEDOARDO”. Il Comitato è un’organizzazione apolitica, apartitica, aconfessionale, volontaria e senza fini di lucro che vuole aiutare la famiglia ad afferrare l’unica speranza finora possibile, la speranza ora risiede solamente in una terapia che verrà fatta negli Stati Uniti dove la dott. sa. Paola Leone,
http://www4.umdnj.edu/cgtcweb, cercherà di bloccare la malattia con il suo metodo innovativo. Il tutto dovrebbe avvenire tra circa un paio di mesi, il tempo che le istituzioni americane diano il via libera alla sperimentazione. 
Qualora i fondi raccolti siano insufficienti allo scopo, o questo non sia più attuabile, o raggiunto lo scopo, si abbia un residuo di fondi, questi verranno investiti su dei progetti di ricerca per le Leucodistrofie, o ad altre iniziative di solidarietà come questa.

I genitori di Edoardo

Silvano e Romina



E sempre in tema di solidarietà vi segnalo l'iniziativa   'Regala un sorriso, Raccontami una storia' del Blog Lo scarabocchio di COMICOMIX : aderite numerosi!


51 commenti :

  1. Onde evitare spiacevoli dubbi di 'bufala' come spesso girano in rete, vi posso garantire la serietà dell'iniziativa, già supportata da altre organizzazioni serie e fidate.

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  2. Povero piccolino !!!!!!

    Vado subito a vedere il sito.

    Buona serata

    Franca

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  3. mi auguro davvero che per il piccolo edoardo possano arrivare tantissimi gesti di affetto che lo aiutino in q.ta difficile battaglia.

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  4. Io provvederò immediatamente. qui lo dico e lo puoi anche controllare. Questa esperienza, questo bimbo magbifico, questa malattia rara, tutto l'insieme ha dell'impossibile. Io spero nel risultato, spero nella ricerca, spero anche in un miracolo. Noi tutti vogliamo Edoardo vivo e sorridente come nella foto!

    Sono cose che fanno riflettere veramente.Ti abbraccio patty

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  5. Scusami sono entrata nel sito ma non ci ho trovato nulla! Istituto di ricerca e niente altro!... Io desidero aiutare Edoardo non un Istituo di ricerca!!!!!!!!!! che poi i soldi non si sa mai dove finiscono! Scusami tanto sai per la mia lealtà! Patty

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  6. VOGLIO UN GATTO PURE IO!!!!!!!!!!!!ma in appartamento sarebbe sacrificato!!!!CORRI SUL MIO BLOG APPENA PUOI SE VUOI RIDERE:)TI ASPETTO

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  7. speriamo davvero che in america possano fare qualcosa per questo bimbo..purtroppo ci sono molte malattie ereditarie praticamente sconosciute per cui ancora nn si è trovata una cura..speriamo che con la ricerca un giorno si riesca davvero a curare tutti questi bimbi.

    un bacione a te cara e buona giornata!! ^.^

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  8. beh....il sito di Edoardo che spiega la storia e come aiutarlo è quello sopra alla foto del bimbo (forse Pettirosso ha cliccato su quello americano della ricerca..). Poi sta alla ns. fiducia o meno crederci ed aiutare ma, come ho specificato nel primo commento e anche per rispondere a Tempestaruby, prima di pubblicare il post ho verificato in Internet tramite persona più esperta di me, che non fosse una 'bufala'....diversamente non lo avrei pubblicato, poi ognuno è libero di fare e pensare ciò che vuole ci mancherebbe. A me il caso è stato segnalato dall'email di un caro e vecchio amico e ve l'ho passato: sarei certo più felice nel sapere che non fosse vera la storia e che Edoardo giocasse e vivesse sano e spensierato come altri bimbi della sua età...

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  9. Carissima Fiore, abbiamo segnalato la cosa anche da noi. I bambini sono la gioia della vita, e non devono soffrire, mai!

    le Leucodistrofie sono malattie terribili.

    Un sorriso, triste ma attivo!

    Mister X di Comicomix

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  10. Fiore.....Come ti ho scritto sui commenti da me,la storia purtroppo è assolutamente vera e terribile nella sua tragicità!

    Qui a roma se ne parla da una settimana perchè una nota radio romana(e romanista) ha ospitato più volte il suo papà e ha coinvolto Francesco Totti che come è noto è particolarmente sensibile alle problematiche dei bambini.Domenica Edoardo era a bordo campo all'olimpico insieme a Totti per poter dare visibilità a questa tragedia.La speranza è rappresentata da un viaggio in america dove sembra che una dottoressa abbia conoscenza di una cura (sperimentale) per questa assurda malattia!


    Incrociamo le dita ed aiutiamoli a raggiungere l'obbiettivo!La guarigione di Edoardo!

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  11. Grazie Pilotto per la tua testimonianza ed adesione!

    Grazie fin d'ora a tutti coloro che aderiranno sia per Edoardo che per l'angioletto Alessandro ...

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  12. Spero si possa fare veramente qualcosa per questo piccolino.Andrò a vedere il sito internet.E' molto bello che ci siano persone come te che si interessano di queste cose.A presto un abbraccio ciao!!!

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  13. Fioretta Bravissima .

    E' bello conoscere persone sensibili alla sofferenza altrui!

    :)

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  14. Ciao carissima!! Tranquilla, non sono impazzita, era un post polemico dedicato a dei cialtroni di alcuni blog che si lamentano perchè secondo loro faccio spam :D

    Buona serata!!!!


    p.s. Bellissima segnalazione! vado a vedere il bannerino dei Comicomix!

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  15. utente anonimo15 marzo 2007 01:03

    Grazie Fiore per avere pubblicato nel blog l'indirizzo del sito aiutiamo Edoardo.

    Grazie alla tua sensibilità e a quella di tutti i lettori del tuo stupendo sito.

    Un gesto d'affetto, un sorriso, un dono aiuta chi soffre più di quanto si possa immaginare.

    Speriamo che Edoardo, e altri bambini malcapitati come lui, possano riacquistare, insieme con i loro genitori, la gioia di vivere.

    Un saluto a tutti voi. Vito

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  16. utente anonimo15 marzo 2007 01:13

    Scusami sono entrata nel sito ma non ci ho trovato nulla! Istituto di ricerca e niente altro!... Io desidero aiutare Edoardo non un Istituo di ricerca!!!!!!!!!! che poi i soldi non si sa mai dove finiscono! Scusami tanto sai per la mia lealtà! Patty


    ilpettirosso


    Prima di inviare l'email a Fiore mi sono accertato delle validità dell'appello e dell'affidabiltà del comitato. Nella voce contatti trovi anche i numeri cellulare ai quali ci si può rivolgere per informazioni.

    Vito


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  17. :) per fortuna l'ape in questione non ha un pungilione....dievrasamente sarebbe un vero casino:))))))io sono quello sulla sinistra con la camicia nera!!!passami a trovare piu' tardi....un bacio:)

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  18. Ciao Fiore.

    Guarda che il banner per Edoardo non l'ho fatto io... c'è nel sito che parla di lui.

    ^_^

    Aderisco all'iniziativa dell'altro bannerino. Ora lo inserisco.

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  19. Fiore.. scusami... chi è Alessandro? Ho letto in un tuo commento che anche lui ha bisogno d'aiuto.. ma non trovo dove si parla di lui....

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  20. Sono spiacente per il caso di edoardo e se posso mi piacerebbe aiutarlo,però da quanto ne so,la sperimentazione di farmaci su esseri umani è vietata(nn so coem si regolino negli usa).

    M

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  21. Ciao Fiore...ho letto di questo povero bambino e non potevo non mettere un banner nel mio blog...spero nel mio piccolo di poter fare qualcosa, anche se vorrei poter fare di più...un bacio, a presto...

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  22. Carissimi grazie per i commenti e per l'adesione di alcuni di voi.

    Vito che ha commentato è l'amico che mi ha fatto conoscere il caso e lo ringrazio per il suo diretto intervento e puntualizzazione qui in commento.

    Oggi mi ha scritto:

    "Alla fine del tg5 della mattina ho visto il servizio relativo a Edoardo che con i genitori era all'Olimpico (partita Roma-Udinese) e Totti lo baciava. Questa notizia mi ha commosso.

    Hanno citato l'indirizzo del sito. "


    Ecco così spero che ora tutti siano convinti della serietà della notizia e che cerchino, ognuno come può, di fare qualcosa per questo piccolo Edoardo! Se non volete mandare soldi, almeno divulgate il sito! Grazie! :-)


    Alessandro invece è il piccolo angioletto al quale è dedicata l'iniziativa del blog Lo Scarabocchio dei Comicomix (Aleti e/o altri cliccate la scritta blu nella citazione al loro blog e lo conoscerete..)

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  23. ciao Fiore.

    fatto girare l'appello per il piccolo EDOARDO anche nel g.d.r. dove capito a volte.

    [http://gdr.leonardo.it/extremelot/

    inserito nella bacheca fuori le mura]

    cerco di far girare come posso.


    dolce serata

    Chiara

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  24. Ciao Fiore, grazie, avviso per email quanta più gente possibile. Un salutone.

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  25. grazie fiore per il tuo impegno in iniziative di questo genere...spero che la storia di edoardo si risolva nel migliore dei modi in ogni senso...vado a vedere il sito...un bacio

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  26. devo dire che appena l'ho letto mi si è chiusa la gola...mio dio...faccio girare la cosa x quanto posso...mia mamma k girava x casa lo ha letto mentre lo leggevo io e ha perfino detto che vuole contribuire assolutamente xk da madre, capisci anche te, che se fosse capitato ad ognuno di noi nn so cs avremmo fatto...grazie x averlo pubblicatoe fatto leggere anche a me hai fatto qualcosa di molto importante e coraggioso che un blog come il mio invece nn si occupa x niente...

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  27. Grazie Pachucha anche per la tua testimonianza...come leggete cari amici è una storia vera, una storia da diffondere: facciamo quel poco che possiamo, ma lottiamo anche noi insieme ad Edoardo! Forza piccolo siamo vicini a te !!!

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  28. Grazie della segnalazione... importantissima davvero.

    Paolo.

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  29. Ciao Fiore ho messo il banner di Edoardo nel blog.

    Ciao

    franca

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  30. ciao!Bella la tua iniziativa e si risolva per il piccolo Edoardo, visiterò il sito!

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  31. Grazie per la segnalazione!

    Anch'io metterò il banner!

    Ciao!

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  32. la cosa che mi fa pensare è che le aziende mediche fanno i calcoli sui mali, sul non debellare e fare profitti sugli ammalati, come in tutte le cose le ricerche hanno come potenziale i fondi, e questi vengono gestiti, quindi chi gestisce i fondi fa i calcoli su chi sta male, sono convinto di questo e ciò fa male.

    Ciao Fiore (e speriamo bene per il bimbo).

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  33. precisazione:

    Ho collegato meglio l'INIZIATIVA dei Comicomix con la pagina che parla anche di Alessandro...cliccate su inizitiva scritto in blu!

    Per andare direttamente al Blog lo Scarabocchio dei Comicomix che comunque parla sempre dell'inizitiva cliccateci sopra...

    @@@@@@@@@@@@@@@@

    Rispondo a Gattaca dicendo che la Ricerca costa e se la finalità è cercare di sconfiggere un male ben vengano i fondi e se questi vanno ricercati da privati,collaboriamo....se fosse nostro figlio noi non faremmo lo stesso per lui se ci fosse una remota speranza?! :-(

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  34. cara fiore, nei prossimi giorni segnalo tutto!! :D CIAO!!!

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  35. un rapido passaggio per un abbraccio

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  36. Il tuo post mi ha commosso, sicuramente citerò la storia di Edoardo nel mio prossimo post, più se ne parla e più chi può lo aiuta...Un abbraccio.

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  37. ...metterò il banner, commovente...

    un abbraccio e sereno fine settimana :)

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  38. Ho seguito il tuo appello...

    ciauffffffffff

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  39. Appena posso leggerò con attenzione questa dolorosa storia, per ora prego per il piccolo. Un caro saluto e buon week end anche da me. pigreco

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  40. Passo per un saluto...affettuoso e grato.

    Mi permetto di chiarire, riguardo al commento di gattaca, di cui comprendo perfettamente le perplessità, che la Fondazione per la Lotta al neuroblastoma, finanzia la ricerca scientifica ma non le case farmaceutiche.

    Forza Edoardo, siamo tutti con te!

    Grazie Fiore, sei mitica.


    Un sorriso danzante

    Mister X di Comicomix

    RispondiElimina
  41. per chi ha dubbi su come prelevare i banner ho risposto ad ognuno con messaggio, ma dico a tutti che nel sito di Edoardo trovate in 'come aiutarci' i banner coi loro codici!

    Se non riuscite a fare collegamenti per l'altra iniziativa contattate me o direttamente i Comicomix che saluto con affetto e simpatia, come anche tutti voi , ricordando che uno riceve quel che semina... per cui spero sempre in un buon raccolto! :-)

    RispondiElimina
  42. sarà fatto!!!io credo in questa iniziativa...farò il possibile e girerò voce anche

    RispondiElimina
  43. di niente quando si tratta di aiutare è un piacere farlo..anche con gesti piccolissimi che possono creare un grande aiuto!

    RispondiElimina
  44. ho divulgato anche io l'aiuto per Edoardo nel mio post e lo farò anche nel blog napoletano

    incrociamo le dita per Edoardo e per la liberazione anche di Mastrogiacomo

    ( ho unito due appelli )

    RispondiElimina
  45. Grazie Antonio per averci ricordato anche Mastrogiacomo: ho aderito alla petizione raccolta firme e messo il bannerino qui nella colonna a fianco...

    Forza amici blogger uniamoci tutti in queste iniziative più siamo e meglio è!

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  46. grazie mille per la segnalazione e per la garanzia della serietà dell'iniziativa. mi attiverò presto a 360°.

    un saluto

    RispondiElimina

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